俳優の間瀬翔太さんが12月13日に「爆報 THE フライデー」への出演予定です。
間瀬さんといえば、俳優活動中に約10万人に1人の難病である脳動静脈奇形を発症したことで知られています。
現在、間瀬さんは自身の病気を通して、脳動静脈奇形の難病指定の運動を行っています。
そこまで一生懸命に難病指定する理由とは何なのでしょうか？
今回は、脳動静脈奇形の難病指定をする理由と自己負担額について調査しました。
他にも間瀬翔太さんが現在や若い頃の顔画像については、下記記事で詳しく述べていますので、よかったら参照してください(⌒∇⌒)
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現在は脳動静脈奇形の難病指定の活動に力を入れている
現在の間瀬さんは、懸命にリハビリに取り組みながら、ある運動に力を入れています。
それは脳動静脈奇形を難病指定すること。
現在日本では、小児だけ脳動静脈奇形が難病指定されている状況です。(2019年7月1日から)
しかし、間瀬さんのように成人になってから発症する方もいます。
しかも原因は、先天性(生まれつき)であることが多く、成人になってからの方が発症率が高いというもの。
なればと、自分と同じ思いをする成人の方が今後も増えてくることを見越して、間瀬さんは、成人にも難病指定を、と代表になって、声高に運動を続けているのです。
PR動画は下記になります。
難病指定されると何のメリットが？
難病指定による最大のメリットは、医療費の助成が受けられる点です。
ポイント
「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。
難病にも関わらず、全額自己負担となると、経済的負担は計り知れません。
難病ですから、高度な医療技術と共に長期間の治療が必要になってきます。それでいて毎回毎回、数万円の治療費を支払っていては、生活に支障をきたすことは間違いないでしょう。
脳動静脈奇形の医療費はいくら？
一般的に、脳動静脈奇形の治療には、脳血管内手術が行われます。
手術の内容にもよりますが、頸動脈ステント留置術を行った場合、入院費含めて150万円かかります。
| 脳血管内手術内容 | 入院期間 | 手術費用（入院費含む） | 1割負担者 | 3割負担者 |
|---|---|---|---|---|
| 脳動脈瘤コイル塞栓術 | 手術時に使用するコイル数により異なります。 | |||
| 頸動脈ステント留置術 | 約9日 | 150万円 | 15万円 | 50万円 |
| 超急性期脳梗塞治療 | 症状ごとに入院期間が異なります。 | |||
引用元：刈谷豊田総合病院
通常なら、保険適用されて数十万円単位の負担で済みますが、間瀬さんの場合は難病指定されていませんので、ほとんどを自費で払ったはずです。
先天性であり、自身に非が無いにも関わらず、このような高額な医療費を払わなければいけないことには、忸怩たる思いがあったと思います。
他に脳動静脈奇形の治療には、ガンマナイフ治療が行われることもありますが、それでも治療には入院、検査費用などを含めて約60万掛かると言われています。
ガンマナイフ治療の費用は治療、入院（差額室料は除く）、検査費用などをあわせて約60万円程度かかりますが、治療は健康保険の適応となっています。
一般的な健康保険に加入されている場合には、自己負担額は3割（約20万円）となります。
難病指定の自己負担上限額は？
難病指定されれば、医療の種類に関わらず、自己負担額に上限が設定されます。
画像引用元：難病情報センター
上記の表を見てもらえれば分かると思いますが、治療が高額且つ長期に渡れば、自己負担額の上限は2万円/月で済むのです。
これなら難病治療でも、支払いのハードルは随分下がりますね。
間瀬さんは、自身が脳動静脈奇形を患ってから、全額自己負担で治療してきたのでしょう。
その懐事情が苦しい時期を経験しているため、今回の運動を提起したのです。
もし、ここまで読んで間瀬翔太さんの運動に力をなりたい！という方は下記リンク先から署名できますので、是非参加して見て下さい。
以下のリンクから署名できますので是非！
間瀬翔太が顔面崩壊の姿を晒す理由
2019年12月13日放送の「爆報!THE フライデー【顔を失ったイケメン俳優&元力士W大転身!年商5億】」では、術後直後の顔がパンパンに腫れた画像が流れたことで多く人が驚いたと思います。
TBS【爆報！THE フライデー】
「あの人は今？どん底からの再出発SP」に出演します！
12月13日、19時より放送！
脳動静脈奇形を日本中に知って貰えます様に。#脳動静脈奇形 #難病指定 #AVM pic.twitter.com/BXox8OrhQp— 間瀬 翔太【はうた】 (@shota_mase) December 6, 2019
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この画像を、惜しげもなく自身のアカウントで拡散しようとするのは、一重に『少しでも多くの人に脳動静脈奇形という病気を知って欲しい』という強い思いからです。
先のPR動画では、印象的な言葉を述べています。
歩く、息を吸う、話す、笑う、人を好きになる、これって結構簡単そうでしょ？でも、ゼロからやり直すのって、めっちゃ大変なんだよ。だからさ、今を大切にしてください。
他にも悩みに悩んだ経緯がつづられています。
- 今だから言えるが、自殺も考えた
- そんなとき家族、友達、マネージャーが支えてくれた
- 今の目標は「生きてく」
それだけ重い病気であるが故に、自身も相当落ち込み、周りに支えながらここまで来れたということをおっしゃってます。
しかし、現実は、先天性で、成人になってからも発症する人がいるにも関わらず、指定は小児のみということです。
多くの人が困っている現状に、自ら先頭に立って活動を推進していく、そんな強い思いが表れていますね。
脳動静脈奇形の難病指定を応援する口コミ
私の病気も子供だけ難病指定になってます。
この病気は成人は脳動静脈奇形が原因による脳出血の確率上がるそうです。#change #拡散希望 #難病 #脳動静脈奇形https://t.co/gM0hS0cQOG厚生科学審議会指定難病検討委員会-10万人に1人の難病-脳動静脈奇形-を難病指定して下さい
— かえで (@W3NigwxjadPIFjp) November 23, 2019
13日の19時の放送中に#脳動静脈奇形 #間瀬翔太
とハッシュタグを付けてツイッターでツイートをして頂きたいです！
脳動静脈奇形を難病指定してもらえる様にどうかチカラを貸してください！！TBS「爆報 THE フライデー」 https://t.co/qBHTX3XMLp @change_jpより
— 今日も元気に！ (@kyoumogenkini) December 11, 2019
17000人！おめでとうございます！
難病指定されるといいですね！頑張って下さい応援してます(꒪˙꒳˙꒪ )
— Aria(꒪˙꒳˙꒪ ) (@Aria54167302) November 23, 2019
翔太さん、今晩は！😊👋
そうです～ここからが本当の戦いです。
人生そのものが戦いだと思います。
翔太さんの使命は大きいです。
この世に生を受けた意味が有ります。
翔太さんだからこそ、できること
人生かけて、戦い勝ち取りましょう！😄🙌🙌🙌💐💐💐💐💐❤❤❤❤❤
— ﾐﾐ凛 (@zqQ7XbJnTiP9v75) November 23, 2019
間瀬翔太のプロフィール
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| 名前 | 間瀬翔太（ませしょうた） |
| 生年月日 | 1986年4月27日 |
| 身長 体重 | 164cm 65kg |
| 血液型 | A型 |
| 出身地 | 北海道夕張市 |
| 職業 | 俳優・アイドル |
間瀬翔太の経歴
- 2004年17歳の時、代々木公園でストリートダンスをしていた所をスカウトされる。
- 2019年7月に芸能人としては初となる10万人に1人の難病「脳動静脈奇形」に掛かる。
- 2019年難病やリハビリの詳細をブログに書き続け全国ニュースとなりインフルエンサーとして有名になる。
